Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Миша Смазнов. Маленький мальчик против безжалостной системы. Мама просит ваших молитв. У Миши 47 приступов в день...

31 Октября 2018

Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас сейчас не очень простой период. Минздрав
Новосибирской области отказал нам в жизненно важном препарате -
иммуноглобулине. К счастью, об этой ситуации стало известно Институту
Педиатрии им. Вельтищева, и нас с Мишей экстренно забрали на капельницу 27 сентября. Но пока оформлялись документы и вызов, с Мишей произошла страшная беда. Полуторогодовалая ремиссия по эпилепсии сорвалась, и нас понесло в пропасть. В Новосибирске объяснить это не смогли. Причину нашла Москва. В головном мозге, в лобно-височной части находится фокально-корковая дисплазия.
Это кусок мертвого участка, который шевелится и вызывает приступы эпилепсии.
Медикаментозно мы это остановить не смогли. Перепробовали 5 препаратов, увеличили сабрил до ужасной дозы. Становится хуже. Месяц назад было 15-16 приступов в день, теперь - 47 приступов. Мише очень плохо.
Сейчас мы находимся в Москве у родственников и ждем результатов
дообследования и утверждения окончательного диагноза.
Мишка мужественно перенес суточную полисомнографию и MSLT-тест, суточный мониторинг ЭЭГ. Осталось МРТ и окончательный консилиум, по результатам которого нам назначат нейрохирургическое вмешательство и поставят в очередь на операцию.
Сейчас мы очень просим всех неравнодушных людей помолиться за нас. Мы много пережили, но впереди ещё много испытаний. Пожелайте нам удачи.
Минздрав Новосибирской области прислал нам кучу отписок на мои жалобы об отказе врачей выдать нам иммуноглобулин. Будем ли мы получать его дома - так и не стало известно. За то, чтобы Мишке получать капельницы дома, нам ещё предстоит сражаться.

На фото: Миша на капельнице, на полисомнографии (спит), на суточном ЭЭГ (в белой шапочке).

С уважением, Мальченко Анна, мама Миши.

История Миши http://www.fondpr.ru/children/507/Smaznov_Misha.html


 


 

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка