Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Машенька Жевлакова. Новости от мамы

30 Октября 2018

Здравствуйте, дорогие друзья! На днях мы с Манечкой, ездили менять трахеостому. Нам поставили ,к сожалению, трахеостому отечественного производства, но это временно, пока не придет та, которая нам очень нравится и подходит. Если честно, то с этой трахеостомой очень видна разница. Во-первых, она очень шумная, во-вторых, видимо анатомически не той формы, которая подходит для Машутки. Мне, конечно, очень важно знать, удобно ли моей малышке с ней. И когда Маня решила откашлять мокроту, скопившуюся в бронхах, она так и не смогла этого сделать. Так как, то что она откашливала все возвращалось в бронхи...Я, конечно, наблюдала за ней - справиться ли она без аппарата в этот момент, но нет...не справилась....дочка вся стала бордового цвета, потому, что она начала закашливаться и задыхаться от нехватки воздуха. Сразу пришлось санировать её и сейчас пока стоит эта трахеостома, мы не можем отойти от нее. Ждём не дождемся, когда нам придет наша трахеостома, потому что в Екатеринбурге такие не продаются и мы заказываем из Питера или Москвы. Также друзья, мы ездили на видеомониторинг на всю ночь, для исключения эпилепсии, так как невролог в Израиле все таки настаивала на том, что у нас есть судороги даже несмотря на то, что ЭЭГ было "чистым". Ну вот мы и решили сделать такое продолжительное исследование, по результатам которого можно точно сказать, есть у Маруси эпилепсия или нет... И вот ....нам сообщили результаты этого ночного видеомониторинга......что эпилептиформной активности на протяжении всего исследования НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО. УРАААААА! Вы не представляете как мы рады этому, потому что это такое опасное заболевание, которое разрушает мозг...а если принимать лекарства от эпилепсии, то замедляются все процессы в мозгу, иными словами, они блокируют работу мозга, тем самым защищая его от активности, от эпилептической активности...
Это безусловно отличная новость, что у нас ничего не нашли!!! Манечка, ты у нас молодец!!! Она старается и очень сильно старается. Мы очень любим тебя наше солнышко....
(на фото Машутка в специальной шапочке для видеомониторинга).

История Маши http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка