Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Кабаков Макар

Кабаков Макар, 2 года, г. Санкт-Петербург, глиома IV стадии
Сбор 14420,00 евро для оплаты лечения в Испании


Макару 2 годика. Смешной, улыбчивый заяц. Озорной мальчишка. И невозможно поверить, что у него опухоль головного мозга. Гигантского размера. Ее обнаружили в два месяца. Причем, такую опухоль, которая еще не классифицирована в мире, не известна для определения точного протокола лечения. Злокачественную инфальтильную полушарную глиому.
К настоящему моменту этот малыш уже перенес более 10 операций, 4 из них - по удалению опухоли, а остальные операции – по установке шунта или его ревизии. Опухоль полностью удалить не получилось, поэтому Макару назначили химиотерапию. 14 курсов... С двух месяцев… Можете себе представить, какой это удар для маленького организма недавно появившегося на свет ребенка?
В декабре 2019 года, после пройденного тяжелейшего лечения, на МРТ у Макара был выявлен интенсивный рост глиомы, то есть рецидив, образование новых узлов. Это означало, что химиотерапия больше не могла сдерживать рост опухоли. Вновь стал вопрос о возможности ее удаления. Но вердикт врачей был категоричен: есть только два варианта – либо опухоль удалят с частью мозга и Макар останется до конца жизни неполноценным ребенком с нарушением развития, либо ее оставляют в прежнем состоянии. Не трогая. В России больше лечения нет. Ждите – сказали врачи маме, - когда появятся новые исследования этого типа опухоли и протоколы с дозировками. Вот только Макар вряд ли смог бы их дождаться с таким размером опухоли.



Однако очень скоро родители малыша узнали, что в международной практике сегодня используется таргетная терапия, совершенно новый метод в области лечения инфантильных опухолей головного мозга. И начались поиски и обращения к врачам из других стран: Германия, Корея, Япония, Канада… Самой главной проблемой был маленький возраст ребенка и величина опухоли. После нескольких отказов родители почти отчаялись, пока не поступило заключение от доктора из испанской клиники Сан Джуан Де Деу, одного из ведущих госпиталей в Европе, реализующих в настоящий момент практику таргетной и имунной терапии. Лаборатория госпиталя сделала анализ и выявила ингибиторы, самый действенные для случая Макара (энтроктениб). Затем доктор из испанской клиники напрямую обратился в компанию Roche, производителю данного препарата, чтоб получить разрешение на применение его для конкретной опухоли и возраста Макара. Но так как Макару в тот момент было лишь 1,8 месяцев, фармкомпания не дала согласия, но входя в тяжелейшую ситуацию, предложила схожий по действию препарат Алектиниб, подходящих для возраста малыша. Протокол лечения и применение препарата были согласованы также с Министерством здравоохранения Испании и после тщательных лабораторных проверок госпиталь получил официальное разрешение на его применение в данном конкретном случае. Сейчас Макар первый в мире ребенок, который получает алектиниб. Именно поэтому, ему нужен постоянный контроль производителя лекарства.

11 марта мама с малышом прилетели в Испанию. И лечение началось. Все нужно было делать срочно. Друзья, родственники, все кто мог из знакомых – собирали последние деньги, чтобы спасти малыша и отвести от него смертельный удар. Этих денег хватило лишь на начало лечения.
Сейчас терапия в самом разгаре. Каждые две недели у Макара берут кровь на концентрацию препаратов и т.д., меняют дозировку. Делают различные процедуры, чтобы контролировать изменения в состоянии здоровья — если на фоне лечения возникают проблемы. Опухоль сопротивляется изо всех сил… Совсем недавно Макар лежал в реанимации, был сильнейший приступ (судороги), упал гемоглобин, натрий и т.д. Как только врачи определят нужную дозировку, при которой не будет возникать осложнений, мама с Макаром смогут вернуться домой и там продолжать терапию, чтобы убить опухоль. Но это может занять несколько месяцев.

Несмотря на все испытания и тяжелую терапию, Макар старается радоваться жизни, он активно играет, улыбается всем окружающим, увлеченно строит пирамиды из игрушек и конструктора. Потихоньку начал разговаривать. Сейчас главное – не терять надежды и не опускать руки. А еще – оплатить выставленный счет на уже осуществленное лечение. Сделать это нужно срочно. Чтобы терапия продолжалась. И чтобы Макар был ЖИВ…

 

 

Новости:

30 Мая 2020

2 года и гигантская малоизвестная науке опухоль головного мозга. Еще даже не классифицированная. Такая солнечная улыбка и РАК головного мозга. С 2 месяцев 10 операций и 14 химиотерапий... Мы со вчерашнего дня всем фондом смотрим на фотографии крошечного Макара и все это как-то не укладывается в голове. Невозможно... Но к сожалению, это реальность. Очень жестокая. Но есть и еще одна реальность. Макар может победить в этой битве. Специально для него испанские врачи разработали уникальный протокол терапии, долго и тщательно исследовав его опухоль. ПЕРВЫМ В МИРЕ Макар начал терапию препаратом "алектиниб". Но за это лечение нужно платить. Уже выставлен первый счет на 14.420 евро.
Свой День Рождения малыш сегодня празднует в больнице. Он маленький воин. И очень хочет быть обычным малышом... Здоровым и, главное, - живым...

Сегодня каждый из вас может подарить Макару надежду на жизнь. Это будет самым лучшим подарком для крохи. В этот день...

Помочь спасти маленького Макара можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

Прочитать полностью историю малыша вы можете здесь http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html
1 Июня 2020

Макару всего 2 годика. Смешной, улыбчивый заяц. Озорной мальчишка. Вот только ему сейчас не до игр и смеха… В 2 месяца у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Причем, такую, которая еще не классифицирована в мире, мало известна для определения точного протокола лечения. Злокачественную инфальтильную полушарную глиому. Гигантского размера для такого крохи. В России малыш прошел все возможное лечение. 10 операций. 18 курсов химиотерапии. Дальше – врачи сказали ждать. Когда появятся одобренные в стране протоколы для его возраста. Ведь он совсем малыш. Только опухоль ждать была не согласна. Она продолжала день за днем наносить свои удары по маленькому организму. Каждый день мог стать для Макара последним. И родители начали срочно поиски лечения, обращаясь во все клиники мира. И узнали, что есть совершенно новый метод в области терапии инфантильных опухолей головного мозга. Самой главной проблемой был маленький возраст ребенка и величина опухоли. После нескольких отказов родители почти отчаялись, пока не поступило заключение от доктора из испанской клиники Сан Хуан Де Деу, одного из ведущих госпиталей в Европе, реализующих практику таргетной и имунной терапии. Сейчас Макар ПЕРВЫЙ В МИРЕ ребенок, который получает уникальный препарат алектиниб, который подавляет рост его опухоли. Лечение начато. Но нужно оплатить счет, чтобы его продолжить. Чтобы этот маленький чудесный мальчишка был жив и выздоровел. Времени у нас очень мало. Это счет уже за оказанное лечение (Макар в клинике с марта). И терапию нельзя останавливать.

Помочь спасти маленького Макара можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html 
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

Прочитать полностью историю малыша вы можете здесь http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html



 

7 Июня 2020

10 операций. 14 химиотерапий. 22 месяца непрерывного лечения. С 2 месяцев маленький Макар живет в больнице. И борется с огромной опухолью. В России маме предложили ждать. Когда для таких крох появится протокол лечения. Но опухоль огромная. И она могла убить малыша. Ждать было нельзя. И сейчас Макар уже начал лечение в Испании. Врачи тщательно изучили его редкую опухоль и надеются ее уничтожить. Но за лечение нужно платить. Первый счет от клиники уже выставлен. 14.420 евро. Это 1.150.000 рублей по текущему курсу. А нам пока удалось собрать для малыша лишь 20 с небольшим тысяч рублей. Сбор встал...
А Макар, несмотря ни на что, продолжает улыбаться. Он еще не догадывается, какая страшная угроза висит над его маленькой детской жизнью. Он очень хочет жить и борется изо всех сил...
В ваших силах ему помочь.
Сделать это можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm



Прочитать полностью историю малыша вы можете здесь http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html

 

11 Июня 2020

Первые звуки, слова — всё, что ребёнок познаёт в первые годы жизни, Макар осваивает, находясь в больнице. «Самые счастливые воспоминания — когда сын узнаёт меня и улыбается после очередной операции», — говорит его мама. А операций этих было более 10. А Макару всего 2 годика... А еще у малыша есть старшая сестра. С которой практически все время он общался не в домашней обстановке, а на улице, недалеко от больницы. Где фактически жил с рождения... Дети друг в друге души не чают. Сестра помогает братику осваивать что-то новое, а Макар как прилежный ученик во всём прислушивается к сестрёнке. Сейчас маленький Макар проходит тяжелое лечение в Испании.

За продолжительное время лечения семья Макара исчерпала все возможные финансовые ресурсы. И сейчас нужно как можно скорее оплатить счет от клиники. А пока удалось собрать лишь 21 тысячу рублей. А нужно - больше миллиона.... Сбор никак не сдвигается с места. Как объяснить это доверчивому малышу с огромными глазами, который так хочет вернуться домой? Живым и здоровым...
Это случай, когда нужна помощь - каждого из друзей фонда. Прямо сейчас. Врачи делают все, чтобы спасти Макара и победить рак. Но без вашей помощи спасти Макара не получится...

Вы можете помочь, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

Прочитать полностью историю малыша можно здесь http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html

И, пожалуйста, сделайте репост!




 

18 Июня 2020

"Грустный ежик" - так гласит картинка... Знаете, почему? Есть у нас один мальчик... Макар... 2 года малышу. Два года - когда расти и радоваться жизни. 2 года. Когда судьба решила отмерить малышу такое испытание, как РАК. Почему? Не знает никто. А вот можем ли мы изменить это решение? Можем?!! Только уже недели, как не меняется почти ничего... Сбор едва идет... А счет на лечение в клинике - превышает миллион. Почему-то большинство пропустили историю этого прекрасного малыша мимо. Мимо души. Мимо сердца... Как объяснить этой чудесной крохе, что деньги на его ЖИЗНЬ не собираются...? Никак? Что его история не вызывает отклика? Потому что рак мозга? Потому что мало известная опухоль? Но ведь многие из нас - 99 процентов людей - даже не знают, что такое - глиома... За последние два десятилетия лечение детей и подростков с глиомой очень сильно изменилось. На эффективности лечения сказываются достижения современной диагностики и накопленный хирургический опыт. У большинства детей с глиомой очень хорошие шансы вылечиться (средняя вероятность выживаемости составляет около 80%). А маленький Макар с каждым днем лишается этих драгоценных шансов...

Прочитайте его историю.... http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html

Вы можете помочь малышу ЖИТЬ, перечислив пожертвование:

- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

И пожалуйста, сделайте репост!




 

21 Июля 2020

Пишет мама малыша: "У Макара был месяц перерыва медикаментозного и восстановление, так как анализы были плохие, высокий билирубин и низкий гемоглобин, врачи сказали нужно восстановиться. С 13 июля мы опять начали лечение, но чуть в другой дозировке, 20 июля опять будем сдавать тесты на концентрацию препарата, весь день каждые два часа, чтоб правильно определить дозу. Макар чувствует себя неплохо, немного утомляется - быстрее чем обычно, по-другому проявляются судороги, противосудорожный нам тоже поменяли, из за него он сонливый совсем) поэтому сейчас пристально наблюдаем за ним и продолжаем лечение.
С уважением, Юлия, мама Макара Кабакова"

Чтобы оплатить уже выставленный счет за лечение Макара, осталось собрать еще 1 059 421 рублей. Скоро последуют новые счета... Останавливать лечение никак нельзя. Малыш этого не вынесет. Сейчас жизнь Макара в наших с вами руках...

Вы можете помочь всего одним кликом и перечислить пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm 

История Макара http://fondpr.ru/children/597/Kabakov_Makar.html



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Кабаков Макар

2 года, г. Санкт-Петербург
глиома IV стадии

Необходимо собрать: 1 150 000.00 руб.
Cобрано: 109 700.00 руб.
Осталось собрать: 1 040 300.00 руб.
Срок: 15 Июня
жертвователь дата сумма
1 Шилина О.В.
Uniteller
30.05.2020 500.00 руб.
2 Анонимно
Uniteller
30.05.2020 500.00 руб.
3 Селиванова Юлия Рудольфовна
Uniteller
30.05.2020 53.00 руб.
4 Юлия К.
Uniteller
31.05.2020 500.00 руб.
5 Дмитрий
Uniteller
31.05.2020 5 001.00 руб.
6 Карбулакова М.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2020 100.00 руб.
7 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2020 1 000.00 руб.
8 Лариса
Uniteller
03.06.2020 2 000.00 руб.
9 ОВН
Uniteller
03.06.2020 500.00 руб.
10 Артамонова Татьяна Викторовна
Uniteller
04.06.2020 1 000.00 руб.
11 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2020 1 000.00 руб.
12 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2020 1 450.00 руб.
13 Надежда
Uniteller
04.06.2020 1 500.00 руб.
14 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.06.2020 3 000.00 руб.
15 Дитлова К.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.06.2020 50.00 руб.
16 Егор
Uniteller
08.06.2020 2 000.00 руб.
17 Елена
Uniteller
10.06.2020 1 000.00 руб.
18 Денис К
Uniteller
11.06.2020 500.00 руб.
19 Oliver
(PayPal)
15.06.2020 200.00 евро
20 Присяжные
Uniteller
15.06.2020 2 146.00 руб.
21 Добровольская Ольга Анатольевна
Uniteller
15.06.2020 3 000.00 руб.
22 урусова
Uniteller
16.06.2020 1 000.00 руб.
23 Галина Ч.
Uniteller
16.06.2020 400.00 руб.
24 Дреес С.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.06.2020 1 000.00 руб.
25 Давыдова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.06.2020 1 500.00 руб.
26 Nikolay
Uniteller
17.06.2020 4 000.00 руб.
27 Иванова Н.Г.
Uniteller
18.06.2020 2 000.00 руб.
28 Надежда
Uniteller
18.06.2020 1 500.00 руб.
29 Богданова С.
Uniteller
18.06.2020 1 000.00 руб.
30 Честнокова Елена
Uniteller
19.06.2020 2 000.00 руб.
31 Малахова Елизавета Валерьевна
Uniteller
22.06.2020 3 000.00 руб.
32 БОРЗОВА В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.06.2020 10 000.00 руб.
33 Юлия
Uniteller
27.06.2020 2 000.00 руб.
34 Brundrett Irina
(PayPal)
30.06.2020 50.00 евро
35 Честнокова Елена
Uniteller
30.06.2020 1 000.00 руб.
36 Дмитрий
Uniteller
30.06.2020 5 001.00 руб.
37 Ольга
Uniteller
12.07.2020 300.00 руб.
38 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.07.2020 1 000.00 руб.
39 Каратаева О.Л.
Uniteller
15.07.2020 300.00 руб.
40 Проскурина Елена
Uniteller
17.07.2020 2 000.00 руб.
41 Малеев Н.А.
Uniteller
19.07.2020 5 000.00 руб.
42 Давыдова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.07.2020 1 500.00 руб.
43 kk
(PayPal)
24.07.2020 150.00 евро
44 Аноним
(PayPal)
28.07.2020 50.00 евро
45 И
Uniteller
29.07.2020 286.00 руб.
46 Рязановы
Uniteller
02.08.2020 700.00 руб.