Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Мухатаева Милана

Мухатаева Милана 4 года, г. Щелково, нейроаксональная дегенерация 
Сбор 450 000 руб на приобретение системы очистки дыхательных путей
 
Одна на миллион. Очень тяжелая история.

Письмо мамы:
Родилась моя доченька 18 сентября 2013 года, достаточно крупная была девочка, весом 4300г. Беременность проходила хорошо, без осложнений. В первый день после родов врач спросила у меня, как высоко ребенок поднимает ручки, на что я не обратила  внимание. Сразу сказали обратиться к неврологу, т.к. не опиралась на ножки. В месяц мы пошли к неврологу, врач серьезного ничего не увидел.

 Мы стали замечать, что дочка на животике совсем не поднимает головку, не хватает игрушки....еще очень сильно плакала ежедневно до двух лет. Только сейчас я понимаю, что это  были какие- то сильные боли. В три месяца нам назначили массаж, сделали курс, результатов никаких. Тогда мы обратились к другому доктору, нам было 4 месяца, и нам сказали сразу,  что ничего хорошего не ждите, у ребенка, скорее всего генетическая патология. Нас отправили сдать анализ на Спинальную мышечную атрофию, анализ отрицательный. Я молилась каждый божий день, чтобы эта болезнь не подтвердилась.

У нас начались поездки по врачам, массажи, уколы...Мы лежали в 32 больнице, в НИИ Педиатрии, в Ховрино, везде ставили " синдром вялого ребенка". Сдавали очень много анализов на различные генетические заболевания: СМА, миопатия, брали биопсию мышц, нарушение обмена веществ, синдром Прадера Вилли, болезнь Кэнэвена, понтоцеребелярная гипоплазия, ничего не подтверждалось. Ребенок медленно угасал, дочка меньше двигалась, голову совсем перестала держать, когда брали ее на ручки.




 К годику пропало зрение, но улыбалась, за игрушками уже не следила, но щурилась на яркое солнце, при этом все слышала. Затем пропал и слух. Мы решили сдать полный генетический анализ, экзомное секвенирование, и тогда у нас обнаружили очень редкую болезнь, Нейроаксональная дистрофия младенческая, частота заболевания один на миллион. Передается от мамы с папой, как оказалось у нас с мужем одинаковый дефектный ген. Болезнь неизлечима, прогрессирует, идет регресс в развитии, и все что ребенок умел, постепенно теряет, атрофируются нейроны и аксоны головного и спинного мозга.




Мы не думали, что все будет настолько плохо, сейчас Милана совсем не двигается, глазки редко моргают, постоянно сохнут глазки, зрения и слуха нет совсем, не плачет и не смеется, начались проблемы с дыханием... с глотанием, скоро предстоит установка гастростомы. Начались приступы эпилепсии по пять, семь раз в день, сериями, лекарства не помогают. Во сне останавливается дыхание, несколько раз синела у меня на глазах, делали искусственное дыхание, выкарабкалась... задышала. Мы очень часто болеем воспалением легких, т.к. сама Милана не может покашлять и из- за лежачего положения скапливается мокрота в легких, я стараюсь как можно чаще переворачивать дочку, носить на руках, делать массаж грудной клетки, отстукивать, все равно это не помогает, болезнь берет свое. Случайно увидела в интернете виброжилет для очистки легких, но цена на него очень  высокая, я так мечтаю о нем, но мы не в силах его приобрести.

Я прошу Вас о помощи, помогите, пожалуйста, нам его приобрести! Я так хочу, чтобы дочке было легче дышать, просто дышать.... Надеюсь, что с ним будет легче отходить мокрота, и мы будем меньше болеть, каждый раз может стать последним. Очень больно смотреть на ребенка и понимать, что ничего нельзя сделать, ничем не можешь помочь.


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Мухатаева Милана

4 года, г. Щелково
нейроаксональная дегенерация

Необходимо собрать: 450 000.00 руб.
Cобрано: 105 210.00 руб.
Осталось собрать: 344 790.00 руб.
Срок: 02 Февраля
жертвователь дата сумма
1 Помоги, Господи!
(RBK Money)
28.12.2017 1 000.00 руб.
2 Людмила
(RBK Money)
29.12.2017 500.00 руб.
3 Елена Колмогорова
(RBK Money)
29.12.2017 1 000.00 руб.
4 Юлия12
(RBK Money)
30.12.2017 500.00 руб.
5
(RBK Money)
31.12.2017 500.00 руб.
6 Алферов А.А.
(RBK Money)
31.12.2017 500.00 руб.
7 Андрей К
(RBK Money)
31.12.2017 1 000.00 руб.
8
(PayPal)
01.01.2018 15.00 дол.
9 Одиненко Ольга Михайловна
(RBK Money)
01.01.2018 1 000.00 руб.
10 Гашенко Лариса
(RBK Money)
03.01.2018 1 500.00 руб.
11
(RBK Money)
03.01.2018 190.00 руб.
12
(PayPal)
04.01.2018 1 000.00 руб.
13 Настя_Б
(RBK Money)
04.01.2018 3 000.00 руб.
14 GE
(RBK Money)
05.01.2018 1 000.00 руб.
15 Александра
(RBK Money)
08.01.2018 500.00 руб.
16 Лев
(RBK Money)
09.01.2018 1 000.00 руб.
17 Юля
(RBK Money)
09.01.2018 6 810.00 руб.
18 Жаманткова
(RBK Money)
09.01.2018 1 000.00 руб.
19 КЖС
(RBK Money)
09.01.2018 580.00 руб.
20 Влада
(RBK Money)
09.01.2018 1 000.00 руб.
21 Шолпан
(RBK Money)
09.01.2018 1 000.00 руб.
22 Сауле Юрьевна Б.
(RBK Money)
10.01.2018 300.00 руб.
23 Настя
(RBK Money)
10.01.2018 1 100.00 руб.
24 Мария Викторовна М.
(RBK Money)
10.01.2018 500.00 руб.
25 Ирина Юрьевна Б.
(RBK Money)
10.01.2018 500.00 руб.
26 Сергей М.
(RBK Money)
10.01.2018 2 000.00 руб.
27 София М.
(RBK Money)
10.01.2018 250.00 руб.
28 ПЛУГИНА Е. А.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.01.2018 1 000.00 руб.
29 БЕСЕДИНА А. Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.01.2018 1 000.00 руб.
30 Утигалиева Салима Абдулаевна
(RBK Money)
10.01.2018 100.00 руб.
31 РАСУЛЕВ И. З.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.01.2018 1 000.00 руб.
32 Александра
(RBK Money)
11.01.2018 1 000.00 руб.
33 Курочкин Сергей Викторович
(PayPal)
11.01.2018 100.00 руб.
34 Нурслу Александровна
(RBK Money)
13.01.2018 1 000.00 руб.
35 Воронков Д.А.
(RBK Money)
14.01.2018 10 000.00 руб.
36 КАЛИЕВА Ж С
(Банковский перевод через СберБанк)
11.01.2018 500.00 руб.
37 КАЛИЕВА Ж С
(Банковский перевод через СберБанк)
11.01.2018 200.00 руб.
38 Мухаметьянов Л А
(Банковский перевод через РГС банк)
12.01.2018 3 000.00 руб.
39 Казуров М.В.
(RBK Money)
15.01.2018 50 000.00 руб.
40 ТАРАСОВА Т Г
(Банковский перевод через СберБанк)
14.01.2018 500.00 руб.
41 КОСИЦИН С С
(Банковский перевод через СберБанк)
14.01.2018 500.00 руб.
42
17.01.2018 5 500.00 руб.
43 Турчин Е В
(Банковский перевод через РГС банк)
15.01.2018 78.57 руб.
44 Фонд "КАФ"
(Банковский перевод через СберБанк)
17.01.2018 17 397.60 руб.
45 Анна
(RBK Money)
21.01.2018 100.00 руб.
46 ЛЕТЯГИНА О А
(Банковский перевод через СберБанк)
19.01.2018 400.00 руб.