Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Сулейманов Урал

Сулейманов Урал, Башкортостан, г. Сибай, 14 лет, прогрессирующая  мышечная дистрофия Дюшенна, 
Сбор 391 400 руб. на приобретение инвалидной коляски с электроприводом
 
 
Представить себе жизнь Урала может только тот, кто  прошел через что-то подобное. Мальчик, которого детство только коснулось. Мальчик, который знает, что такое предательство отца. Мальчик, который никогда не играл в футбол, не бегал , не... Очень много "не " в жизни этого ребенка.
Мы не в силах сделать так, чтобы Урал встал и пошел. Но мы можем обеспечить его комфортное передвижение на нормальной, функциональной коляске. Это будет подарок Уралу, который сможет хоть чуть-чуть улучшить свою жизнь. 
Помогите ему, пожалуйста, он очень хороший, добрый, прекрасный ребенок .



Из письма мамы:
Урал, старший ребенок в семье, родился 29 марта 2003 года. С самого рождения у него было незначительное отставание от сверстников: он позже начал держать голову, ходить и говорить. В 4 года он начал часто спотыкаться и падать, был поставлен сначала диагноз плоскостопие, а потом, в пять лет, падения участились. Сын перестал бегать, с трудом поднимался по лестнице. Тогда и был впервые озвучен диагноз "миопатия Дюшенна", который был подтвержден в Москве.

Заболевание моего сына разделило нашу жизнь на «до» и «после». Нам приходилось подстраивать нашу жизнь под изменения, которые происходили с сыном. Сначала он часто падал, потом ходил,  держась за руку мамы или папы, а в 10 лет он просто не смог сделать шаг…и стал инвалидом-колясочником. Затем у него начался сколиоз, поскольку, при миопатии Дюшенна идет постоянное отмирание мышц, а тело без мышц уже не способно принять вертикальное положение. 13 сентября 2016 года в клинике «Ортон» в Хельсинки ему была сделана операция на позвоночнике.
Перед самой операцией из семьи ушел папа, и я осталась одна с двумя детьми в съемной квартире.



Операция прошла успешно, но спустя 6 месяцев, на фоне контрактур, у Урала начались боли в крестце. Мы не могли понять причину. После осмотра докторов стало ясно: инвалидная  коляска Урала совершенно не подходит ему. Он не может принять в ней правильное положение, бедренные контрактуры тянут таз вперед, а конструкция в позвоночнике не дает этого делать – отсюда боли. Также наша коляска не  имеет опций нужных для Урала. Врач дал нам рекомендацию купить коляску фирмы "Отто Бок", т.к. именно она имеет все необходимые опции.

Также нам было рекомендована операция в Кургане по удалению коленных и тазобедренных контрактур, которые причиняют боль сыну. Но после операции мы должны посадить его в правильную коляску, иначе, нет смысла делать операцию. По этой причине мы не можем пока решиться на операцию.



Урал – очень светлый, веселый и добродушный мальчик, он очень стойко принимает удары судьбы, и только я, мама, вижу его слезы бессилия и отчаяния, которые он пытается скрыть за улыбкой. Обучается он на дому и всегда радует нас хорошими оценками. Урал очень интересуется политикой, экологией и научными разработками в области космологии. Часто смотрит документальные фильмы на канале BBC, передачу «Галилео» и фильмы Стивена Хокинга.  У него много друзей в соц. сетях, с которыми он любит общаться в Скайпе. Урал очень любит фантазировать и даже придумал «научную» сказку. Это сказка о мальчике с Луны, который попал на Землю, но из-за большого земного притяжения разучился ходить. Он нашел много друзей, а когда люди придумали, как его вернуть на Луну, он отказался и остался жить на Земле. Отсюда и боли. Но он обязательно справится с ними и станет здоровым...

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Сулейманов Урал

14 лет, Башкортостан, г. Сибай
прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

Необходимо собрать: 391 400.00 руб.
Cобрано: 21 400.00 руб.
Осталось собрать: 370 000.00 руб.
Срок: 15 Августа
жертвователь дата сумма
1 Галина Сорокина
(RBK Money)
11.07.2017 1 000.00 руб.
2 Отличному парню!!!
(RBK Money)
11.07.2017 500.00 руб.
3 урусова
(RBK Money)
13.07.2017 1 000.00 руб.
4 Косенкова Е.Л.
(RBK Money)
17.07.2017 300.00 руб.
5 Юля
(RBK Money)
19.07.2017 3 600.00 руб.
6 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.07.2017 3 000.00 руб.
7 Гараева Виталия Анваровна
(RBK Money)
24.07.2017 1 000.00 руб.
8
(RBK Money)
24.07.2017 1 000.00 руб.
9 Виктория
(RBK Money)
25.07.2017 10 000.00 руб.